Радна група за подршку пацијентима (РГ) формирана је  12.03.2007.године и чине је онколошки пацијенти, представници различитих удружења пацијената и стручњаци Института за онкологију и радиологију (ИОРС).

Главна мисија Радне групе за подршку пацијентима ИОРС јесте да се унапреди улога онколошког пацијената, побољша комуникација са здравственим радницима и квалитет живота пацијената и чланова њихових породица.

Циљеви Радне групе су:

1. међусобна размена информација  Удружења пацијената у циљу идентификовања приоритетних проблема са којима се сусрећу онколошки болесници, као и изналажење стратегија за њихово решавање у широј друштвеној заједници,
2. информисање пацијената о малигним обољењима, лечењу, рехабилитацији, палијативном  збрињавању и превенцији малигних обољења,
3. едуковање  пацијената у области здравих стилова живота, алтернативних метода лечења и јачању сопствених потенцијала у борби за оздрављење,
4. јачање друштвене осетљивости за онколошке пацијенте, њихове проблеме и кроз залагање за боље услова за превенцију, лечење и рехабилитацију онколошких болесника.

Задатак Радне групе је сагледавање свих актуелних проблема, организовање састанака са пацијентима и удружењима пацијената, међусобна размена искустава пацијената, њихових интересовања и развоја акционог плана за јачање улоге пацијента у друштву, организовање креативних радионица, едукација оболелих, одабир и припрема едукативног материјала, као и друге активности везане за побољшање живота пацијената.

Области рада Радне групе су:

1. информисање,
2. едуковање,
3. психосоцијална подршка пацијентима и њиховим породицама,
4. подстицање културно-забавног живота пацијената,
5. сарадња са другим удружењима,
6. промовисање програма за превенцију и борбу против канцера.

Радну групу за подршку пацијентима чине следећи чланови:

1. Мр сци.мед. др Ана Јовићевић, председник
2. Миленко Митровић, представник Удружења пацијената оболелих од малигних обољења дебелог црева и јетре, заменик председника
3. Даница Павловић, вмс, секретар
4. Др Драгана Јовићевић, члан
5. др сци. Светлана Берат, дипл.деф., члан
6. Драган Коџо, ВМТ, члан
7. Марија Раденовић, вмс, члан
8. Гордана Првуловић, пацијент, члан
9. Јасмина Лукић, представник Удружења жена оболелих и лечених од рака дојке „Будимо заједно“, члан
10. Снежана С. Милојевић, представник Националног инвалидско удружење „ИЛКО“ Србије, члан
11. Љиљана Гајић, пацијент, члан
12. Снежана Вићентић, пацијент, члан
13. Горјана Ајзинберг, представник Удружења пацијената са ретким туморима УПРТ, члан
14. Зорица Велицки, пацијент, члан
15. Милан Ђорђевић, представник Удружења грађана за борбу против рака јајника „Проговори“, члан
16. Бранко Шабановић, представник Удружења ларингектомисаних пацијената Србије, члан
17. Драган Васиљевић, пацијент, члан

Све активности предвиђене Планом РГ за 2016. подржавају и учествују у реализацији запослени Одељења за образовање и рехабилитацију (тзв. Саветовалиште).

I  План рада за 2016. годину

II Реализоване активности Радне групе за подршку пацијентима

III  Иницијативе покренуте од Радне групе за подршку пацијентима   

I План рада за 2016. годину

Едукација оболелих

1. Организовање трибина
2. Едукације и сагледавање новина из области права пацијената
3. Упознавање са применом савремених метода лечења рака у свету и код нас
4. Организација Форума за пацијенте у склопу Канцеролошке недеље –новембар
5. Одржавање  радионица  у холу ИОРС једном месечно (вечери музике, поезије и прозе)

Обезбеђивање хуманијих услова за смештај и лечење пацијената

1. Помоћ стручњацима у онкологији у решавању актуелних проблема и потреба у примени савремених метода и лекова у циљу унапређења онколошког лечења (обраћање Министарству здравља, Фонду за здравствено осигурање и тд.)
2. Помоћ пацијентима у остваривању права из области здравствене и социјалне заштите

Маркетинг

1. Поново организовање сајта Радне групе
2. Промоција трибина и других активности РГ  у медијима
3. Укључивање Радне групе у промоцију активности Удружења поводом обележавања месеца борбе против рака
4. Извештај о спроведеним активностима РГ
5. Архивирање документације о свим активностима РГ (Регистар)

Сарадња са другим асоцијацијама

1. Сарадња са Друштвом Србије за борбу против рака и другим удружењима
2. Сарадња са Институтом за јавно здравље и Домовима здравља у циљу промоције превенције малигних обољења
3. Сарадња са Министарством здравља у циљу побољшања услова лечења пацијената и остваривања права из области здравствене и социјалне заштите
4. Сарадња са другим институцијама које се баве лечењем оболелих од малигних болести

Финансирање активности Радне групе

1. Припремити пројекат о активностима РГ и упутити Министарству здравља у циљу добијања новчаних средстава за финансирање активности предвиђених планом РГ
2. Сагледати и друге могућности финансирања активности РГ

II Реализоване активности Радне групе за подршку пацијентима

Од свог оснивања, Радна група за подршку пацијентима је организовала или учествовала на следећим скуповима:

1. Организовање Форума за онколошке пацијенте у оквиру Канцеролошке недеље, у периоду од  2007. до 2015. са различитим темама: 2007. Права пацијената и  Комуникација са пацијентима,  2008. Алтернативне и комплементарне методе, 2009.  Психосоцијална подршка пацијентима и члановима породице, 2010. Препоруке за исхрану у току и после онколошког лечења, 2011. Исхрана и  лековито биље, 2012. Стрес и механизми превладавања стреса 2013. Алтернативне и комплементарне методе, 2014. Супортивна онкологија, 2015. Како живети са малигним обољењем.
2. У априлу 2007. учешће представника Радне групе  на Првом форуму Међуопштинског друштва за борбу против рака општина Бачка Топола и Мали Иђош, у организацији Савеза друштава Војводине за борбу против рака (излагања су имале др Ана Јовићевић и Нада Прибил).
3. У мају 2009. организован је стручни скуп “Рак дојке и трудноћа”
4. Организоване радионице усмерене на мисли, тело и осећања (аутогени тренинг,  релаксација тела, визуализација…), креативне радионице, радионице посвећене нези лица у сарадњи са Ротаракт клубом.
5. У периоду од 23-24. јануара 2009. представници Радне групе су присуствовали националном семинару за заступнике права пацијената “Снага пацијентима”, у организацији Иницијативе “Снага пацијентима” и Института за јавно здравље Србије “Др Милан Јовановић Батут”, а под покровитељством Министарства здравља Републике Србије и Републичког завода за здравствено  осигурање.
6. У априлу 2009. представници Радне групе за подршку пацијентима (Тамара Кликовац и Ана Ђурђевић) су учествовали на редовном састанку Канцеролошке секције СЛД у КБЦ Бежанијска коса, са темом «На који начин и да ли саопштити пуну истину пацијентима оболелим од карцинома?
7. Током 2009. одржан концерт Немање Радуловића – виолонисте у ИОРС-у
8. Током 2010, одржана  радионица  на тему: “Превладавање стреса” – предавач Тамара Кликовац, клин.психолог
9. Учешће на фестивалу документарног и краткометражног филма: Рак-вера, љубав, нада. Испред Радне групе  учешће узеле Љиљана Гајић и Јасмина Лукић.
10. Током 2012. покренута иницијатива за сагледавање  информација које су неопходне пацијенту и породици
11. Од 2015.године одржано је  више трибина  са различитим темама: Лечење оболелих жена од рака јајника,  Како држати бол под контролом код оболелих од рака, Исхрана код онколошких болесника, Подршка удружењима пацијената, Хирургија рака дојке, Лечење гинеколошких малигнома.

III  Иницијативе покренуте од Радне групе за подршку пацијентима   

1. Покренута иницијатива за истраживање медју пацијентима (заступљеност алтернативне и комплементарне медицине,   подршка  забрани пушења медју онколошким пацијентима, сагледавање потребе  за волонтерским радом…)
2. Превенција пушења медју онколошким пацијентима на  ИОРС-у
3. Добијена подршка Секретаријата за здравство (ИИ-01 50-622/2010) у вези  иницијативе за посебан режим  пацијената који су на специфичном онколошком лечењу приликом заказивања прегледа и других услуга у дому здравља
4.  У циљу унапредјења комуникације пацијената и здравствених радника, напревљен је плакат намењен здравственим радницима: „КАКО ДО УСПЕШНЕ КОМУНИКАЦИЈЕ СА ПАЦИЈЕНТИМА“.
5. Упућен допис Републичком заводу за здравствено осигурање током 2011.године са иницијативом  добијања ортопедског грудњака за грудну протезу  жена оперисаних и лечених од рака дојке.
6. Уведен  целодневни рад Шалтера информација у циљу што лакшег сналажења пацијената и чланова породице на ИОРС-у.
7.  Покренута иницијатива за боље обележавање организационих јединица у ИОРС-у, у циљу бољег сналажења пацијената и чланова породице.
8. Урађене брошуре  у сарадњи са Друштвом Србије  за борбу против рака: Употреба биљних препарата и Исхрана особа оболелих од рака (www.serbiancancer.org/izdavaštvo/brosura)
9. У оквиру пројекта спроведеног под покровитељством Министарства здравља, (програм 1802 „Превентивна здравствена заштита“, пројекат 0008 – Подршка спровођењу националног програма онколошке здравствене заштите „Србија против рака“ у 2015. години) стручњаци Института су израдили више брошура на следеће теме:

1. Водич за пацијенте Института за онкологију и радиологију Србије (Спец. дефектол. Светлана Ристић, Мр сци. дефектологије Светлана Берат)
2. Дијагностика малигних болести – од клиничког прегледа до патохистолошког налаза (Асс. др сци. мед. Мирјан Надрљански) 
3. Мамографија и други прегледи у откривању и праћењу болести дојки (Проф. др сци. мед. Зорица Милошевић)
4. Хируршко лечење – Упутство за пацијенте пре и након операције (Др Марко Јеврић, Вера Мандић, струковна медицинска сестра)
5.  Хемиотерапија – Упутство за пацијенте на хемиотерапији (Мр сци. мед. др Ивана Божовић-Спасојевић, Маријана Милошевић, струковна медицинска сестра) 
6. Радиотерапија – Упутство за пацијенте на зрачној терапији (Др Марко Дожић, Јован Стевановић, виши радиолошки техничар)
7. Супортивна терапија (Др сци. мед. Снежана Бошњак,Др сци. мед. Снежана Шушњар, Др Јелена Димитријевић, Др Ана Жилић, Др Феђа Ђорђевић, Др Милош Раткнић, Др Весна Мијуцић, Марија Андријић, психолог)
8. Препоруке за пацијенте у току и након онколошког лечења – исхрана, физичка активност, пушење и излагање сунцу (Др Драгана Јовићевић, Спец. дефектол. Светлана Ристић)
9. Алтернативне и комплементарне методе (Мр сци. мед. др Ана Јовићевић)
10. Операције дојке (Прим. др Невен Јокић)
11. Малигне болести код деце (Др сци. мед. Зоран Бекић)
12. Рак штитасте жлезде, дијагностика и лечење (Доц. др сци.мед. Иван Марковић)
13. Наслеђе и рак (Н.Сав. др сци.мед. Мирјана Бранковић Магић)

Координатор пројекта је била мр сц мед. Ана Јовићевић, председник Радне групе за подршку пацијентима. Брошуре су доступне онколошким пацијентима у штампаној форми у Институту (брошуре су бесплатне) као и у електронској форми на сајту

www.ncrc.ac.rs/vodici/

Удружење ларингектомисаних пацијената Србије  организује уз подршку  Радне групе и Одељења за Образовање и рехабилитацију тзв. Саветовалишта  трибину  на тему: ”Онколошко лечење пацијената са ОРЛ туморима”. Трибина ће се одржати у Амфитеатру  ИОРС-а, током јуна 2016. године.  Термин ће бити накнадно одређен.

Секретар Радне групе за подршку пацијентима

Даница Павловић, ВМС

2067-158 или 2067-292

e-mail: danica.pavlovic@ncrc.ac.rs

Одељење за Образовање и рехабилитацију – Саветовалиште

2067-158

e-mail: savetovaliste@ncrc.ac.rs, onkoedu@ncrc.ac.rs

1. Удружење грађана за борбу против рака јајника „Проговори“, www.progovori.rs
2. Удружење жена оболелих и лечених од рака дојке „Будимо заједно“, www.budimozajedno.rs
3. Удружење пацијената оболелих од рака дебелог црева и јетре, www.udruzenjecrc.rs
4. Национално инвалидско удружење ИЛКО Србије, www.ilco.org.rs
5. Удружење пацијената са ретким туморима УПРТ, www.uprt.org.rs
6. Удружење „Звончица“ Удружење родитеља и деце оболеле од малигних болести, www.zvoncica.org.rs
7. Удружење НУРДОР (родитељи и пријатељи деце лечене од рака), www.nurdor.org

1. http://onkonet.rs/
2. http://www.stetoskop.info/Maligne­bolesti­i­tumori­s2­c37­sicknesses.htm
3. www.belhospice.org
4. www.carcinoid.org
5. American Cancer Society, www.cancer.org
6. Breast Cancer Information, www.breastcancer.org
7. Cancer.Net, www.cancer.net
8. Mayo Clinic, www.mayoclinic.org
9. National Institutes of Health, www.nih.gov

Корисни линкови из медија који редовно прате активности Радне групе за подршку пацијентима и Одељења за образовање и рехабилитацију тзв. Саветовалишта, а који могу информацијама да помогну пацијентима и породици су:

1. TV Prva 02.10.2015. EKSPLOZIV 
2. Beograd – zdrav grad, 14 12 2015
3. KCN Popodne – dr Ana Jovicevic i Sandra Bjelac
4. KCN Matine – Svetlana Berat
5. KCN Popodne – Svetlana Berat – (TV KCN 29.11.2015.)
6. RTS Jutarnji dnevnik 21.12.2015.

Писани медији:

1. http://www.blic.rs/tag/17267/Institut-za-onkologiju-i-radiologiju-Srbije
2. http://www.palo.rs/search/?kwd=D%C5%BDODI%C4%86+ONKOLOGIJU&cid=34
3. http://www.progovori.rs/desavanja/tribina-borba-protiv-raka-jajnika-na-institutu-za-onkologiju-i-radiologiju-srbije-1
4. https://www.facebook.com/budimozajednobeograd
5. http://www.dnevnik.rs/drustvo/bol-se-moze-drzati-pod-kontrolom-kod-obolelih-od-raka
6. http://www.danas.rs/dodaci/zdravlje/kako_drzati_bol_pod_kontrolom.63.html?news_id=297149
7. http://budimozajedno.rs/24-03-2015-tribina-za-pacijente-na-iors-u/
8. http://www.zdrava.tv/index.php?plugin=tipproizvod&plugin_view=product_details&page_id=0&proizvodid=17586&lang=srpski
9. http://www.naslovi.net/2015-03-25/blic/podrska-pacijentima-obolelim-od-raka/13907851
10. http://www.kurir.rs/zabava/doktor/ukljucite-se-borba-protiv-raka-jajnika-clanak-1631845
11. http://www.rtv.rs/sr_lat/zivot/porodica/redovan-pregled-dojki-prevenira-karcinom_594458.html
12. http://www.serbiancancer.org/
13. http://www.bbsoft.rs/sr/media-centar/novosti-i-obave%C5%A1tenja/redovan-pregled-najbolja-prevencija
14. http://mojteslic.info/infograda/article/2346
15. https://www.rankwise.net/www.ncrc.ac.rs
16. http://rs.b2.mk/news/?newsid=8w4P
17. http://opusteno.rs/zdrav-zivot-f28/ako-ides-u-solarijum-mnogo-rizikujes-t6597.html
18. http://www.naslovi.net/2014-10-04/blic/dr-jovicevic-zivotne-navike-vazne-za-izlecenje-od-raka/11857764
19. http://www.blic.rs/Vesti/Drustvo/499849/Dr-JovicevicZivotne-navike-vazne-za-izlecenje-od-raka
20. http://www.telegraf.rs/vesti/1356486-da-li-ste-znali-cigareta-je-otrovnija-je-od-prskanog-voca-evo-i-koliko

Захваљујемо се свим медијима који прате активности Радне групе за подршку за подршку пацијентима и Саветовалишта.