Telefon: 381 (0) 11 2067-100
Fax: 381 (0) 11 2685-300
E-mail: kabinet@ncrc.ac.rs

Radna grupa za podršku pacijentima

O nama

Radna grupa za podršku pacijentima (RG) formirana je  12.03.2007.godine i čine je onkološki pacijenti, predstavnici različitih udruženja pacijenata i stručnjaci Instituta za onkologiju i radiologiju (IORS).

Glavna misija Radne grupe za podršku pacijentima IORS jeste da se unapredi uloga onkološkog pacijenata, poboljša komunikacija sa zdravstvenim radnicima i kvalitet života pacijenata i članova njihovih porodica.

Ciljevi Radne grupe su:

  1. međusobna razmena informacija  Udruženja pacijenata u cilju identifikovanja prioritetnih problema sa kojima se susreću onkološki bolesnici, kao i iznalaženje strategija za njihovo rešavanje u široj društvenoj zajednici,
  2. informisanje pacijenata o malignim oboljenjima, lečenju, rehabilitaciji, palijativnom  zbrinjavanju i prevenciji malignih oboljenja,
  3. edukovanje  pacijenata u oblasti zdravih stilova života, alternativnih metoda lečenja i jačanju sopstvenih potencijala u borbi za ozdravljenje,
  4. jačanje društvene osetljivosti za onkološke pacijente, njihove probleme i kroz zalaganje za bolje uslova za prevenciju, lečenje i rehabilitaciju onkoloških bolesnika.

Zadatak Radne grupe je sagledavanje svih aktuelnih problema, organizovanje sastanaka sa pacijentima i udruženjima pacijenata, medjusobna razmena iskustava pacijenata, njihovih interesovanja i razvoja akcionog plana za jačanje uloge pacijenta u društvu, organizovanje kreativnih radionica, edukacija obolelih, odabir i priprema edukativnog materijala, kao i druge aktivnosti vezane za poboljšanje života pacijenata.

Oblasti rada Radne grupe su:

  1. informisanje,
  2. edukovanje,
  3. psihosocijalna podrška pacijentima i njihovim porodicama,
  4. podsticanje kulturno-zabavnog života pacijenata,
  5. saradnja sa drugim udruženjima,
  6. promovisanje programa za prevenciju i borbu protiv kancera.

Članovi

Radnu grupu za podršku pacijentima čine sledeći članovi:

  1. Mr sci.med. dr Ana Jovićević, predsednik
  2. Milenko Mitrović, predstavnik Udruženja pacijenata obolelih od malignih oboljenja debelog creva i jetre, zamenik predsednika
  3. Danica Pavlović, vms, sekretar
  4. Dr Dragana Jovićević, član
  5. dr sci. Svetlana Berat, dipl.def., član
  6. Dragan Kodžo, VMT, član
  7. Marija Radenović, vms, član
  8. Gordana Prvulović, pacijent, član
  9. Jasmina Lukić, predstavnik Udruženja žena obolelih i lečenih od raka dojke „Budimo zajedno“, član
  10. Snežana S. Milojević, predstavnik Nacionalnog invalidsko udruženje „ILKO“ Srbije, član
  11. Ljiljana Gajić, pacijent, član
  12. Snežana Vićentić, pacijent, član
  13. Gorjana Ajzinberg, predstavnik Udruženja pacijenata sa retkim tumorima UPRT, član
  14. Zorica Velicki, pacijent, član
  15. Milan Đorđević, predstavnik Udruženja građana za borbu protiv raka jajnika „Progovori“, član
  16. Branko Šabanović, predstavnik Udruženja laringektomisanih pacijenata Srbije, član
  17. Dragan Vasiljević, pacijent, član

Sve aktivnosti predviđene Planom RG za 2016.podržavaju i učestvuju u realizaciji zaposleni Odeljenja za obrazovanje i rehabilitaciju (tzv.Savetovalište).

Aktivnosti

I  Plan rada za  2016. godinu

II Realizovane aktivnosti Radne grupe za podršku pacijentima

III  Inicijative pokrenute od Radne grupe za podršku pacijentima   

I Plan  rada za 2016. godinu

Edukacija obolelih

  1. Organizovanje tribina
  2. Edukacije i sagledavanje novina iz oblasti prava pacijenata
  3. Upoznavanje sa primenom savremenih metoda lečenja raka u svetu i kod nas
  4. Organizacija Foruma za pacijente u sklopu Kancerološke nedelje –novembar
  5. Održavanje  radionica  u holu IORS jednom mesečno (večeri muzike, poezije i proze)

Obezbeđivanje humanijih uslova za smeštaj i lečenje pacijenata

  1. Pomoć stručnjacima u onkologiji u rešavanju aktuelnih problema i potreba u primeni savremenih metoda i lekova u cilju unapređenja onkološkog lečenja (obraćanje Ministarstvu zdravlja, Fondu za zdravstveno osiguranje i td.)
  2. Pomoć pacijentima u ostvarivanju prava iz oblasti zdravstvene i socijalne zaštite

Marketing

  1. Ponovo organizovanje sajta Radne grupe
  2. Promocija tribina i drugih aktivnosti RG  u medijima
  3. Uključivanje Radne grupe u promociju aktivnosti Udruženja povodom obeležavanja meseca borbe protiv raka
  4. Izveštaj o sprovedenim aktivnostima RG
  5. Arhiviranje dokumentacije o svim aktivnostima RG (Registar)

Saradnja sa drugim asocijacijama

  1. Saradanja sa Društvom Srbije za borbu protiv raka i drugim udruženjima
  2. Saradnja sa Institutom za javno zdravlje i Domovima zdravlja u cilju promocije prevencije malignih oboljenja
  3. Saradnja sa Ministarstvom zdravlja u cilju poboljšanja uslova lečenja pacijenata i ostvarivanja prava iz oblasti zdravstvene i socijalne zaštite
  4. Saradnja sa drugim institucijama koje se bave lečenjem obolelih od malignih bolesti

Finansiranje aktivnosti Radne grupe

  1. Pripremiti projekat o aktivnostima RG i uputiti Ministarstvu zdravlja u cilju dobijanja novčanih sredstava za finansiranje aktivnosti predviđenih planom RG
  2. Sagledati i druge mogućnosti finansiranja aktivnosti RG

II Realizovane aktivnosti Radne grupe za podršku pacijentima

Od svog osnivanja, Radna grupa za podršku pacijentima je organizovala ili učestvovala na sledećim skupovima:

  1. Organizovanje Foruma za onkološke pacijente u okviru Kancerološke nedelje, u periodu od  2007. do 2015. sa različitim temama: 2007. Prava pacijenata i  Komunikacija sa pacijentima,  2008. Alternativne i komplementarne metode, 2009.  Psihosocijalna podrška pacijentima i članovima porodice, 2010. Preporuke za ishranu u toku i posle onkološkog lečenja, 2011. Ishrana i  lekovito bilje, 2012. Stres i mehanizmi prevladavanja stresa 2013. Alternativne i komplementarne metode, 2014. Suportivna onkologija, 2015. Kako živeti sa malignim oboljenjem.
  2. U aprilu 2007. učešće predstavnika Radne grupe  na Prvom forumu Međuopštinskog društva za borbu protiv raka opština Bačka Topola i Mali Iđoš, u organizaciji Saveza društava Vojvodine za borbu protiv raka (izlaganja su imale dr Ana Jovićević i Nada Pribil).
  3. U maju 2009. organizovan je stručni skup “Rak dojke i trudnoća”
  4. Organizovane radionice usmerene na misli, telo i osećanja (autogeni trening,  relaksacija tela, vizualizacija…), kreativne radionice, radionice posvećene nezi lica u saradnji sa Rotarakt klubom.
  5. U periodu od 23-24. januara 2009. predstavnici Radne grupe su prisustvovali nacionalnom seminaru za zastupnike prava pacijenata “Snaga pacijentima”, u organizaciji Inicijative “Snaga pacijentima” i Instituta za javno zdravlje Srbije “Dr Milan Jovanović Batut”, a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Srbije i Republičkog zavoda za zdravstveno  osiguranje.
  6. U aprilu 2009. predstavnici Radne grupe za podršku pacijentima (Tamara Klikovac i Ana Đurđević) su učestvovali na redovnom sastanku Kancerološke sekcije SLD u KBC Bežanijska kosa, sa temom «Na koji način i da li saopštiti punu istinu pacijentima obolelim od karcinoma?
  7. Tokom 2009. održan koncert Nemanje Radulovića – violoniste u IORS-u
  8. Tokom 2010, održana  radionica  na temu: “Prevladavanje stresa” – predavač Tamara Klikovac, klin.psiholog
  9. Učešće na festivalu dokumentarnog i kratkometražnog filma: Rak-vera, ljubav, nada. Ispred Radne grupe  učešće uzele Ljiljana Gajić i Jasmina Lukić.
  10. Tokom 2012. pokrenuta inicijativa za sagledavanje  informacija koje su neophodne pacijentu i porodici
  11. Od 2015.godine održano je  više tribina  sa različitim temama: Lečenje obolelih žena od raka jajnika,  Kako držati bol pod kontrolom kod obolelih od raka, Ishrana kod onkoloških bolesnika, Podrška udruženjima pacijenata, Hirurgija raka dojke, Lečenje ginekoloških malignoma.

III  Inicijative pokrenute od Radne grupe za podršku pacijentima  

  1. Pokrenuta inicijativa za istraživanje medju pacijentima (zastupljenost alternativne i komplementarne medicine,   podrška  zabrani pušenja medju onkološkim pacijentima, sagledavanje potrebe  za volonterskim radom…)
  2. Prevencija pušenja medju onkološkim pacijentima na  IORS-u
  3. Dobijena podrška Sekretarijata za zdravstvo (II-01 50-622/2010) u vezi  inicijative za poseban režim  pacijenata koji su na specifičnom onkološkom lečenju prilikom zakazivanja pregleda i drugih usluga u domu zdravlja
  4.  U cilju unapredjenja komunikacije pacijenata i zdravstvenih radnika, naprevljen je plakat namenjen zdravstvenim radnicima: “KAKO DO USPEŠNE KOMUNIKACIJE SA PACIJENTIMA”.
  5. Upućen dopis Republičkom zavodu za zdravstveno osiguranje tokom 2011.godine sa inicijativom  dobijanja ortopedskog grudnjaka za grudnu protezu  žena operisanih i lečenih od raka dojke.
  6. Uveden  celodnevni rad Šaltera informacija u cilju što lakšeg snalaženja pacijenata i članova porodice na IORS-u.
  7.  Pokrenuta inicijativa za bolje obeležavanje organizacionih jedinica u IORS-u, u cilju boljeg snalaženja pacijenata i članova porodice.
  8. Uradjene brošure  u saradnji sa Društvom Srbije  za borbu protiv raka: Upotreba biljnih preparata i Ishrana osoba obolelih od raka (www.serbiancancer.org/izdavaštvo/brosura)
  9. U okviru projekta sprovedenog pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja, (program 1802 „Preventivna zdravstvena zaštita“, projekat 0008 – Podrška sprovođenju nacionalnog programa onkološke zdravstvene zaštite „Srbija protiv raka“ u 2015. godini) stručnjaci Instituta su izradili više brošura na sledeće teme:

 

  1. Vodič za pacijente Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije (Spec. defektol. Svetlana Ristić, Mr sci. defektologije Svetlana Berat)
  2. Dijagnostika malignih bolesti – od kliničkog pregleda do patohistološkog nalaza (Ass. dr sci. med. Mirjan Nadrljanski) 
  3. Mamografija i drugi pregledi u otkrivanju i praćenju bolesti dojki (Prof. dr sci. med. Zorica Milošević)
  4. Hirurško lečenje – Uputstvo za pacijente pre i nakon operacije (Dr Marko Jevrić, Vera Mandić, strukovna medicinska sestra)
  5.  Hemioterapija – Uputstvo za pacijente na hemioterapiji (Mr sci. med. dr Ivana Božović-Spasojević, Marijana Milošević, strukovna medicinska sestra) 
  6. Radioterapija – Uputstvo za pacijente na zračnoj terapiji (Dr Marko Dožić, Jovan Stevanović, viši radiološki tehničar)
  7. Suportivna terapija (Dr sci. med. Snežana Bošnjak,Dr sci. med. Snežana Šušnjar, Dr Jelena Dimitrijević, Dr Ana Žilić, Dr Feđa Đorđević, Dr Miloš Ratknić, Dr Vesna Mijucić, Marija Andrijić, psiholog)
  8. Preporuke za pacijente u toku i nakon onkološkog lečenja – ishrana, fizička aktivnost, pušenje i izlaganje suncu (Dr Dragana Jovićević, Spec. defektol. Svetlana Ristić)
  9. Alternativne i komplementarne metode (Mr sci. med. dr Ana Jovićević)
  10. Operacije dojke (Prim. dr Neven Jokić)
  11. Maligne bolesti kod dece (Dr sci. med. Zoran Bekić)
  12. Rak štitaste žlezde, dijagnostika i lečenje (Doc. dr sci.med. Ivan Marković)
  13. Nasleđe i rak (N.Sav. dr sci.med. Mirjana Branković Magić)

 

Koordinator projekta je bila mr sc med. Ana Jovićević, predsednik Radne grupe za podršku pacijentima. Brošure su dostupne onkološkim pacijentima u štampanoj formi u Institutu (brošure su besplatne) kao i u elektronskoj formi na sajtu  www.ncrc.ac.rs/vodici/

Aktuelnosti

Udruženje laringektomisanih pacijenata Srbije  organizuje uz podršku  Radne grupe i Odeljenja za Obrazovanje i rehabilitaciju tzv. Savetovališta  tribinu  na temu: ”Onkološko lečenje pacijenata sa ORL tumorima”. Tribina će se održati u Amfiteatru  IORS-a, tokom juna 2016. godine.  Termin će biti naknadno određen.

Kontakt

Sekretar  Radne grupe za podršku pacijentima

Danica Pavlović, VMS

2067-158 ili 2067-292

e-mail: danica.pavlovic@ncrc.ac.rs

Odeljenje za Obrazovanje i rehabilitaciju-Savetovalište

2067-158

e-mail: savetovaliste@ncrc.ac.rs, onkoedu@ncrc.ac.rs

Udruženje pacijenata

  1. Udruženje građana za borbu protiv raka jajnika „Progovori“, www.progovori.rs
  2. Udruženje žena obolelih i lečenih od raka dojke „Budimo zajedno“, www.budimozajedno.rs
  3. Udruženje pacijenata obolelih od raka debelog creva i jetre, www.udruzenjecrc.rs
  4. Nacionalno invalidsko udruženje ­ ILKO Srbije, www.ilco.org.rs
  5. Udruženje pacijenata sa retkim tumorima ­ UPRT, www.uprt.org.rs
  6. Udruženje „Zvončica“ ­ Udruženje roditelјa dece obolele od malignih bolesti, www.zvoncica.org.rs
  7. Udruženje NURDOR (roditelјi i prijatelјi dece lečene od raka), www.nurdor.org

Medijske objave

Korisni linkovi iz medija koji redovno prate aktivnosti Radne grupe za podršku pacijentima i Odeljenja za obrazovanje i rehabilitaciju tzv. Savetovališta, a koji mogu informacijama da pomognu pacijentima i porodici su:

  1. TV Prva 02.10.2015. EKSPLOZIV 
  2. Beograd – zdrav grad, 14 12 2015
  3. KCN Popodne – dr Ana Jovicevic i Sandra Bjelac
  4. KCN Matine – Svetlana Berat
  5. KCN Popodne – Svetlana Berat – (TV KCN 29.11.2015.)
  6. RTS Jutarnji dnevnik 21.12.2015.

Pisani mediji:

  1. http://www.blic.rs/tag/17267/Institut-za-onkologiju-i-radiologiju-Srbije
  2. http://www.palo.rs/search/?kwd=D%C5%BDODI%C4%86+ONKOLOGIJU&cid=34
  3. http://www.progovori.rs/desavanja/tribina-borba-protiv-raka-jajnika-na-institutu-za-onkologiju-i-radiologiju-srbije-1
  4. https://www.facebook.com/budimozajednobeograd
  5. http://www.dnevnik.rs/drustvo/bol-se-moze-drzati-pod-kontrolom-kod-obolelih-od-raka
  6. http://www.danas.rs/dodaci/zdravlje/kako_drzati_bol_pod_kontrolom.63.html?news_id=297149
  7. http://budimozajedno.rs/24-03-2015-tribina-za-pacijente-na-iors-u/
  8. http://www.zdrava.tv/index.php?plugin=tipproizvod&plugin_view=product_details&page_id=0&proizvodid=17586&lang=srpski
  9. http://www.naslovi.net/2015-03-25/blic/podrska-pacijentima-obolelim-od-raka/13907851
  10. http://www.kurir.rs/zabava/doktor/ukljucite-se-borba-protiv-raka-jajnika-clanak-1631845
  11. http://www.rtv.rs/sr_lat/zivot/porodica/redovan-pregled-dojki-prevenira-karcinom_594458.html
  12. http://www.serbiancancer.org/
  13. http://www.bbsoft.rs/sr/media-centar/novosti-i-obave%C5%A1tenja/redovan-pregled-najbolja-prevencija
  14. http://mojteslic.info/infograda/article/2346
  15. https://www.rankwise.net/www.ncrc.ac.rs
  16. http://rs.b2.mk/news/?newsid=8w4P
  17. http://opusteno.rs/zdrav-zivot-f28/ako-ides-u-solarijum-mnogo-rizikujes-t6597.html
  18. http://www.naslovi.net/2014-10-04/blic/dr-jovicevic-zivotne-navike-vazne-za-izlecenje-od-raka/11857764
  19. http://www.blic.rs/Vesti/Drustvo/499849/Dr-JovicevicZivotne-navike-vazne-za-izlecenje-od-raka
  20. http://www.telegraf.rs/vesti/1356486-da-li-ste-znali-cigareta-je-otrovnija-je-od-prskanog-voca-evo-i-koliko

Zahvaljujemo se svim medijima koji prate aktivnosti Radne grupe za podršku pacijentima i Savetovališta.