Udruženje za borbu protiv raka jajnika i Institut za onkologiju i radiologiju Srbije – tribina

„Genetsko testiranje na rak jajnika – put ka adekvatnoj terapiji“

U organizaciji Udruženja građana za borbu protiv raka jajnika „Progovori“, uz podršku Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije i Radne grupe Instituta održana je tribina na temu raka jajnika.

Na tribini su između ostalih govorili i eminentni stručnjaci Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije prof. dr Ana Jovićević, dr Petar Radlović i prof. dr Ljiljana Stamatović koji su istakli da je vrlo važno pričati o ovom podmuklom kanceru i izrazili zadovoljstvo što je skupu prisustvovao veliki broj pacijentkinja koje su imale priliku da im postave pitanja.

Zorica Velicki, članica Udruženja „Progovori“, istakla je da je pored stalnog isticanja značaja preventivnih pregleda jednom godišnje, glavni cilj pacijentkinja – zalaganje za što bolje terapijske mogućnosti. Ona je izrazila nadu da će genetsko testiranje, koje se može obaviti u Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije, napraviti put ka adekvatnoj terapiji, koja bi obolelima produžila život i promenila upozoravajuću statistiku.

RAK JAJNIKA – NAJSMRTONOSNIJI ŽENSKI KANCER

Rak jajnika je najsmrtonosniji ginekološki kancer. U Srbiji svake godine od raka jajnika oboli oko 950 žena, dok godišnje rak jajnika odnese više od 550 života. Svakog dana u Srbiji 3 žene obole od karcinoma jajnika, a jedna umre od ove bolesti.

Rani znaci i simptomi karcinoma jajnika su nespecifični (oticanje stomaka, naglo povećanje telesne težine, nadimanje, bol u predelu karlice i osećaj pritiska u stomaku, osećaj sitosti odmah po započetom obroku, često i naglo mokrenje, bol u toku seksualnog odnosa, zatvor) pa se često propuste, zbog čega se bolest uglavnom dijagnostikuje u odmaklom stadijumu, kada su izgledi za izlečenje mali.

DIJAGNOSTIKA RAKA JAJNIKA – GENETSKO TESTIRANJE

Postoji nekoliko faktora rizika koji mogu uticati na razvoj karcinoma jajnika kao što su godine starosti, broj trudnoća, lična istorije raka dojke, jajnika, debelog creva ili rektuma, dugoročna upotreba terapije zamene hormona i gojaznost. Jedan od faktora rizika je i genetska predispozicija – približno 10% do 15% karcinoma jajnika se razvijaju pod uticajem mutiranih BRCA1 i BRCA2 gena.

Kako je istaknuto na skupu, izuzetno je bitno znati BRCA mutacioni status žena. Ukoliko se kod zdrave žene konstatuje mutacija spomenutih gena, to ne mora da znači da će se razviti karcinom, ali s obzirom na visoki rizik ovo saznanje je od velikog značaja za preventivno delovanje. Za žene kojima je postavljena dijagnoza karcinoma jajnika, određivanje BRCA statusa je od velike važnosti za donošenje pravovremene odluke o adekvatnoj terapiji, bez obzira da li imaju BRCA1 ili BRCA2 štetnu mutaciju u vreme postavljanja dijagnoze.

Genetsko testiranje tj. poznavanje BRCAm statusa omogućava pravovremeno donošenje odluke o adekvatnoj terapiji, čime se može poboljšati njen ishod, identifikovanje žena koje mogu imati koristi od strategija smanjenja rizika, kao i informisanje članova porodice o povećanom riziku od nastanka karcinoma dojke i/ili jajnika.

LEČENJE I CILJANA TERAPIJA – DA LI MOŽEMO DA PROMENIMO SUMORNU STATISTIKU?

PARP inhibitori su ciljana terapija za pacijentkinje sa BRCAm karcinomom ovarijuma. Terapija PARP inhibitorom u terapiji održavanja, nakon završene hemioterapije, omogućava pacijentkinjama sa karcinomom ovarijuma koje imaju BRCA mutacije značajno produženje perioda do progresije bolesti.

Terapija održavanja je primena nekog agensa i posle ostvarenog povoljnog terapijskog odgovora na hemioterapijski režim, sa ciljem da se odloži progresija bolesti, odnosno produži klinički značajno preživljavanje, a da pri tome primena leka koji se daje kao terapija održavanja ne utiče negativno na kvalitet života pacijenta.

BRCAm karcinom jajnika spada u retke bolesti. Ovo je značajno ne samo u kontekstu male potrošnje sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za personalizovanu terapiju ove ciljne grupe pacijentkinja, već i zbog činjenice da se ovoj bolesti nažalost ne posvećuje dovoljno pažnje.

Pet ključnih činjenica o raku jajnika:

1.  Sve žene su ugrožene.
2.  Simptomi postoje, ali se mogu pomešati sa simtomima koje nose druge, mnogo manje opasne bolesti. Svest o simptomima bolesti može spasiti život.
3.  Važno je znati BRCAm status žena sa rakom jajnika.
4.  Rak jajnika se najčešće dijagnostikuje u kasnijoj fazi.
5. Postoji ciljana (target) terapija za BRCAm rak jajnika.

Redovan ginekološki pregled, jednom godišnje, jeste najbolja zaštita. 

Obeležavanje Svetskog dana borbe protiv raka jajnika

„Tu sam dok muzika svira“

Danas se u čitavom svetu obeležava Svetski dan borbe protiv raka jajnika, najsmrtonosnijeg ženskog kancera. U Srbiji svake godine od raka jajnika oboli oko 950 žena, dok godišnje rak jajnika odnese više od 550 života. U svetu se godišnje registruje 250.000 novih slučajeva obolelih od raka jajnika, a 140.000 žena izgubi bitku sa ovom bolešću. Svakog dana u Srbiji 3 žene obole od karcinoma jajnika, a jedna umre od ove bolesti. Rak jajnika je deseti najučestaliji rak kod žena i peti po smrtnosti od svih kancera koji pogađaju žene.

Svetski dan borbe protiv raka jajnika udružuje organizacije širom sveta koje se bave ovom temom, sa ciljem da se ideja o ranom otkrivanju simptoma bolesti i pravovremenom lečenju što više proširi. Za žene koje žive sa tom bolešću, kao i za njihove porodice i prijatelje, obeležavanje ovog dana izgrađuje novi smisao u pružanju podrške u borbi za izlečenje.

U Srbiji se po četvrti put obeležava Svetski dan borbe protiv raka jajnika, ove godine pod sloganom „Tu sam dok muzika svira“ sa ciljem da se skrene pažnja na žene koje žive sa rakom jajnika i kojima je neophodna sva moguća pomoć i podrška kako bi pobedile ovu izuzetno tešku bolest.

U organizaciji Udruženja građana za borbu protiv raka jajnika „Progovori“, uz podršku Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) i Udruženja „Naša aska“, održava se manifestacija na kojoj uz brojne predstavnike stručne javnosti, učešće uzimaju i poznate dame iz javnog života koje će kroz pesmu na simboličan način podržati obolele od raka jajnika. Akciju podržavaju Milica Todorović, Lena Kovačević, Bojana Stamenov, Sloboda Mićalović, Katarina Gojković, Ivana Jordan, Ana Bebić, Dragana Katić, Jelena Obućina, Dušica Novaković i drugi.

„Ne dozvolimo da muzika prestane, moramo zajedno da borimo. Za nas muzika ima mnogo veće, metaforičko značenje. Danas je muzika pesma na koncertu, ali u našim životima to treba da bude bezrezervna podrška lekara, bolje i savremenije lečenje, aparati koji rade, reagensi koji ne nestaju, razumevanje porodice i prijatelja bez ograničenja… Ako to nemamo, izgubili smo i poslednju  šansu.“ ističe Zorica Velicki iz Udruženja za borbu protiv raka jajnika „Progovori“ koja se već 7 godina bori sa rakom jajnika.

Nacionalno invalidsko udruženje – ILKO Srbije

Leskovac, 16-17 April

U subotu 16.aprila 2016. godine u Centru za stručno usavršavanje u Leskovcu održan je seminar “Centar Zdravka”. Seminar je imao za cilj da prisutnima prikaže rezultate sprovedenih projekata u organizaciji udruženja “Sinergija” i “Hrast” iz Leskovca. Seminar je otvorem performansom “Igra života” koju su izveli učesnici projekta lečene od karcinoma kao i volonteri kao njihova podrška.  a. O značaju projekta za žene obolele i lečene od raka pričale su ekspertkinje po iskustvu, koje su nam ispričale svoje iskustvo sa ovom bolešću. U okviru edukativnog dela bilo je reči o lekovitom dejstvu plesa i nezi kose kod žena. Projekat su podržale Opština grada Leskovca, Onkološka klinika u Leskovcu, druge organizacije civilnog društva kao i mnogi volonteri da bi se zajedno dao doprinos u poboljšanju kvaliteta života pacijenata obolelih od raka kao i što bržem vraćanju normalnim tokovima života žena koje su se suočile sa rakom dojke.

Seminar su organizovali NVO” Sinergija” i NVO “Hrast” iz Leskovca, a seminaru su prisustvovala i druga udruženja sa svojim predstanicima koja su uključena u borbu protiv raka iz Beograda, Sombora, Novog Sada, Bačke Topole, Niša, Užica i Kragujevca, koje su članice Nacionalne asocijacile lečenih od raka NALOR.
Nakon završenog seminara održana je izborna Skupština “NALOR”-a. U okviru seminara, pored stručnog dela, za goste iz drugih gradova organizovan je obilazak grada i njegove okoline, upoznavanje sa istorijom i kulturom Leskovca, kao i zabavni deo sa zajedničkom večerom u restoranu. Prepuni pozitivnih utisaka i jos dubljeg prijateljstva.

Snežana Milojević, Nacionalno invalidsko udruženje ­ ILKO Srbije, www.ilco.org.rs

Obeležavanje 14 godina “ILCO”

Udruženje “ILCO” Srbije obeležilo je 14 godina rada. Gosti su nam bili predstavnici pacijenata iz Italije, Jordana, Makedonije, Bosne i Hercegovine.
Prvi dan su upoznali članove našeg udruženja, a potom i naš grad Beograd  sa vodičem.  Nakon toga usledila je večera u Skadarliji.
Drugi dan je bio radan.

Sledeći povod za susret,  predviđen je  tokom  juna,  u Makedoniji, gde će se obeležiti  godinu dana  postojanja “ILCO” Makedonije.

Snežana Milojević, Nacionalno invalidsko udruženje ­ ILKO Srbije, www.ilco.org.rs